Sparanise. Una nuova iniziativa ha colorato la scorsa domenica uggiosa di Dicembre a Sparanise, grazie al cuore delle volontarie Telethon:” Imma Mandara e Viviana Capuano” allo stand allestito presso la “Chiesa Madre in Piazza Giovanni XXIII” , Sparanise ha risposto presente per sostenere la riceca ‘con tutto il cuore‘. Le giovani ragazze nonostante il freddo e la pioggia, sono scese in piazza per gridare ancora una volta il loro “Presente” per supportare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare con Telethon attraverso la vendita di “cuori di cioccolato”
In molti hanno aderito all’iniziativa durata la scorsa settimana settimana e in molticontinuano con piccole donazionini. ‘Una Campagna no-stop’ di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.
Molti sono stati i bambini che con un sorriso si sono fermati per chiedere un palloncino e donare un sorriso. Non solo nella giornata di domenica ma in tutta la settimana i vari commercianti e cittadini hanno dimostrato di avere “un grande cuore”. In molti con un piccolo gesto hanno donato un sorriso ad un bambino che crede nella ricerca scentifica.
Fondazione Telethon
Fondazione Telethon è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale. Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione.
Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti. Dalla sua fondazione ha investito in ricerca oltre 528 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.630 progetti con oltre 1.600 ricercatori coinvolti e più di 570 malattie studiate.
Ad oggi grazie a Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con GlaxoSmithKline e Ospedale San Raffaele. Strimvelis, questo il nome commerciale della terapia, è destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. La terapia genica è in fase avanzata di sperimentazione anche per la leucodistrofia metacromatica (una grave malattia neurodegenerativa), la sindrome di Wiskott-Aldrich (un’immunodeficienza), la beta talassemia, e due malattie metaboliche dell’infanzia (rispettivamente, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1).
Inoltre, all’interno degli istituti Telethon è in fase avanzata di studio o di sviluppo una strategia terapeutica mirata anche per altre malattie genetiche, come per esempio l’emofilia o diversi difetti ereditari della vista. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.
