Sparanise. La solidarietà scende anche quest’anno in piazza, per la campagna di Natale, con gli immancabili cuori di cioccolato e tanti altri prodotti solidali di Fondazione Telethon.
In particolare ieri il banchetto Telethon delle volontarie di Sparanise, con il supporto del coordinamento provinciale Telethon di Caserta, è stato ancora più speciale poiché dedicato al ricordo dei piccoli Matteo e Greta.
Matteo nasce nel 2015 ma, appena dopo sei mesi dalla nascita, gli viene diagnosticata una polmonite. Matteo non ce la fa e lascia tutti nel dolore più profondo. Si scoprirà poi successivamente che il piccolo era affetto dall’ADA-SCID.
Due anni dopo, nel 2017 arriva Greta ma l’incubo si ripete dopo tre mesi. La diagnosi è l’ADA-SCID, una rara patologia che appartiene al gruppo delle immunodeficienze severe combinate, malattie in cui il sistema immunitario è gravemente compromesso, al punto che l’organismo è incapace di difendersi dagli agenti infettivi.
La piccola viene sottoposta al trapianto del midollo, combatte alcuni mesi ma poi anche lei, come il fratellino, non ce la fa.
Mamma Grazia e papà Francesco increduli e affranti dal dolore per questo destino crudele, che ha colpito la loro famiglia e soprattutto i loro piccoli, cercano di trovare la forza e il coraggio di andare avanti.
Grazia Martiello nel 2019 decide così di diventare volontaria Telethon per portare la sua testimonianza, dare attivamente un importante contributo e sensibilizzare e coinvolgere le persone a donare in favore della ricerca sulle malattie genetiche rare.
Da qualche anno, infatti, nascere con l’ADA-SCID, di cui erano affetti Matteo e Greta, non è più una condanna certa.
Grazie alla ricerca scientifica, effettuata in Italia, sono stati fatti importanti passi avanti sulla scoperta dei meccanismi che producono alcune malattie genetiche e, cosa più importante, anche per la cura di patologie considerate da sempre incurabili.
Esiste infatti una terapia genica per il trattamento di questa rara immunodeficienza chiamata ADA-SCID conosciuta anche come sindrome dei bambini bolla.
Se la ricerca scientifica ha raggiunto traguardi incoraggianti donando così il “futuro”, il merito in primis va ai ricercatori ma anche ai volontari e a tutti coloro che la sostengono.
I genitori di Matteo e Greta non sono guariti, porteranno per sempre questo grande dolore dentro sé ma credono fortemente nella ricerca: «Vogliamo soltanto che altri bambini non soffrano e che anche grazie al nostro impegno la ricerca possa raggiungere tanti traguardi per le tante altre patologie rare. Ricordiamo sempre che nella vita, in tutte le situazioni, nessuno è immune e che ci vuole tanta forza e tanto coraggio per risalire a galla. Grazie a chi ci ha sostenuti sempre e continua a farlo. Con affetto ricordiamo Matteo e Greta che continuano ad essere sempre con noi nonostante tutto».
